내가 통제할 수 없는 상황에서 나의 힘을 찾으세요

영양 공급 튜브가 바뀔 때 통증과 불안을 더 잘 처리하는 방법

알리사 실바 | 2023년 8월 25일

SMA와 함께 생활하면서 나는 내 몸을 통제할 수 없다는 느낌을 자주 받습니다. 함께 앉아 있는 것은 불안한 느낌입니다. 어떤 날에는 나 자신을 돌보려고 아무리 노력해도 내 몸에는 고유한 일정이 있습니다.

최근에는 이런 느낌이 내 마음을 무겁게 짓누르고 있습니다. (대부분) 삼킬 수 있는 능력을 상실하고 영양 공급을 위해 비공장(NJ) 튜브에 의존해야 했던 이후로, 꽉 쥐고 있던 신체 통제력이 사라지는 것을 느꼈습니다. 내 삶의 질이 가느다란 작은 튜브에 달려 있다는 생각만으로도 밤잠을 설칠 정도입니다. 더 나쁜 것은 지난 6개월 동안 이 튜브가 제가 인정하고 싶은 것보다 더 많은 문제를 안겨주었다는 것입니다.

10일마다 영양관을 교체해야 하는데, 이는 힘든 과정입니다. 이유는 모르지만 내 튜브가 그 어느 때보다 자주 막히기 시작했습니다.

튜브가 막히면 처음부터 다시 시작해야 합니다. 의사는 투시기를 사용하여 목적 없이 내 몸에 튜브를 삽입했습니다. 이 방법을 사용하면 찌르는 일이 많고, 통증이 있으며, 출혈이 자주 발생합니다. 그리고 내 척추측만증과 복잡한 해부학적 구조 때문에 시술은 믿을 수 없을 정도로 복잡하고 내 몸에 부담을 줍니다.

따라서 해당 지점에 도달하기 전에 튜브를 교체하므로 나와 담당 의사 모두 절차가 더 쉬워질 것입니다. 이 경우, 와이어는 투시법 하에서 내 몸에 있는 상당히 깨끗한 튜브를 통해 튜브 끝이 있는 장으로 연결됩니다. 거기에서 오래된 튜브를 조심스럽게 빼내고 와이어를 새 튜브가 이동할 수 있는 경로로 남겨둡니다. 간단해 보일지 모르지만, 보이는 것만큼 쉬운 것은 없습니다.

모든 절차에는 합병증이 있습니다. 하지만 나의 가장 큰 두려움은 열망입니다(이미 그 과정에서 두 번이나 일어났습니다). 튜브를 교체하면 앞으로 무슨 일이 일어날지 전혀 알 수 없습니다. 그 불확실성과 결과를 통제할 수 없는 능력이 저를 불안하게 만듭니다.

최근에 시술을 받으러 들어갔는데, 병실에 들어서자마자 불안감이 엄습했습니다. 그런 일이 일어났을 때 나도 모르게 호흡이 불규칙해졌습니다. 엄마는 나에게 호흡을 안정시키라고 일깨워 주셨다. 의사는 동의했고 놀랍게도 이 과정에서도 나 역시 중요한 역할을 했다고 말했다.

내가 천천히 그리고 꾸준히 숨을 쉴 때마다 그는 튜브를 내 몸 속으로 더 깊이 밀어 넣었습니다. 말하자면 그것은 일종의 동시성이었습니다. 우리는 가능한 최상의 시나리오를 만들기 위해 서로 협력해야 했습니다. 그리고 그 순간 나는 작지만 싸우는 폐가 결과를 제어하는 ​​데 도움이 된다는 것을 배웠습니다.

그날의 절차는 앞으로 나아갈 내 전망을 영원히 바꿔 놓았습니다. 예, 제가 직면하는 상황을 통제할 수 없는 경우가 있을 것입니다. 하지만 내 통제력이 빠져나가는 것처럼 보일 때에도 내 안에는 강력한 동맹이 있습니다. 바로 폐입니다. 숨을 쉴 때마다 그들은 내가 모든 상황에 대해 자율성을 가질 수는 없지만 앞으로 나아가는 데 필요한 힘은 나의 항복과 회복력 사이에서 발견된다는 것을 상기시켜 줍니다.

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